Eu, um hemofílico

Ser hemofílico antes de tudo é passar por situações inusitadas. A hemofilia vem de muito tempo, rola um boato que o alto escalão russo pré-esculhambação socialista, época dos Czares e tal, era cheio de hemofílico. Sangue azul irmão! Bom, azul mesmo são os hematomas, o sangue é vermelho igual ao de todo mundo, com exceção da coagulação. Com isso, passo a definir o que venha a ser hemofilia. Pode-se definir assim:

A hemofilia é uma característica genética que se manifesta por um defeito na coagulação do sangue.

Com as aulas de ciências que temos no Mobral sabemos que o sangue possui várias substâncias. E como Papai do Céu é bem esperto, cada uma dessas substâncias tem uma função! Chamaremos algumas dessas de fatores da coagulação, que auxiliam a estancar as hemorragias. Os fatores são numerados em algarismos super descolados, os romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, um time, um conjunto, cada fator age em um momento passando a bola para o seguinte. Quem possui hemofilia não possui um destes fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções, logo, o sangue do hemofílico demora mais para formar um coágulo, não estancando um eventual sangramento. Em outra palavras, o sangue hemofílico é como o Atlético Mineiro, e o sangue normal é como o Cruzeiro. Fácil não?

Existem dois tipos de hemofilia, a A e a B. Hemofilia A, que é o caso deste escriba, temos a ausência do Fator VIII. A Hemofilia B, a pessoa não teria em seu sangue o fator IX.

Feita essa pequena introdução biológica, pretendo aqui mostrar o lado humano e real de possuir essa “característica”. Lancei uma frase solta logo no começo do texto por uma razão, de cara nota-se que característica é a palavra politicamente correta, hemofilia beira os significados de doença e deficiência. Os hemofílicos já nascem hemofílicos, não se pega, se herda. Por outro lado não temos os benefícios de certas leis para portadores de necessidades especiais. Um hemofílico não pode concorrer em concursos públicos, nem ser empregado, em vagas para deficientes físicos, sendo prolixo, portadores de necessidades especiais. Os hemofílicos ao meu ver são deficientes casuais, sendo prolixo, portadores de necessidades especiais eventuais. Vamos adiante que explico.

O hemofílico é um indivíduo normal, com aspirações normais, o velho sonho americano, se é que me entende? Quer se reproduzir e morrer. Nesse meio tempo, se der tudo certo, talvez constituir família, fazer amizades, ter um emprego descente, e quem sabe, ser famoso sem ter que morrer de AIDS para isso (já estamos fora do grupo de risco a uns bons anos livros de biologia!). O problema bate a porta no momento em que nosso dedo mindinho vai de encontro à quina maldita. Surge também quando dormimos por tempo demasiadamente longo em cima do cotovelo. Ou até quando o pequeno garoto quer bater uma bolinha, praticar algum esporte, e assim, joelhos se encontram... Enfim, é chato quando há sangramento, e por definição, este sangramento não vai parar! Vai inundar articulações ou músculos, travará movimentos e nos brindará com dor, muitas vezes, com muita dor! Ressalto que este sangramento pode vir, assim como a Dilma, do nada, sem esperarmos, e criar um problemão!

A partir desse sangramento os hemofílicos (por favor me perdoem a confusão entre terceira e primeira pessoa, afinal também faço parte desse barco, mas quero me distanciar para o texto ser mais interessante, menos Zé, menos eu) estão limitados! Quando sangram passam a ser sim deficientes, ou, portadores de necessidades especiais. Notem que não eram antes, até sangrar ocasionalmente/rotineiramente, e por conseqüência, necessitam de cuidados especiais, como lugar reservado em coletivos e atendimentos prioritários. Agora, se isso acontece é outra realidade, este é o meu momento preferido do texto, hora de contar as tais situações inusitadas! Vamos lá?

Um idoso com uma bengala transmite sabedoria, vida cansada de tantos trabalhos e experiências. Um jovem de vinte anos com uma bengala no mínimo desperta uma dúvida, que pode ser traduzida assim, “que merda esse moleque arrumou?”. Difícil ter a boa vontade para ceder seu querido e duro acento ao rapaz, não é? Compreensível.

Outra situação é quando seus amigos sabem e não sabem ao mesmo tempo do que você sofre. Sabe que seu sangue não coagula, mas no fundo têm dúvidas quando a sua destreza em caminhar, ou se exercitar. É normal as articulações serem as mais desgastadas, joelhos, cotovelos e calcanhares são as partes do corpo que mais sofrem. No mínimo uma vez ao mês você verá seu amigo hemofílico mancar, e você pensará, “de novo!”, como se fosse um absurdo aquele sangramento. Quando não for indignação, transmitida pelo citado pensamento, a boa vontade se reveste em cuidado, e o amigo tenta alertar você para que não machuque mais. “Você tem que tomar mais cuidado Zé!”. Realmente, tem que se haver mais cuidado. MAS COM O QUE SE FALA! O cara não está feliz por estar com sangramento, por estar com dor, e por ter que ir buscar o fator VIII fora do seu corpo. Nasceu com a hemofilia. Vive anos com ela, uma média de 400 machucados em toda a vida! E o amigo bem intencionado ainda o avisa... “Mais cuidado!”. Palavrões percorrem a mente neste momento, vai por mim.

Até em desenhos e quadrinhos encontramos piadinhas sobre hemofílicos. Não que eu me sinta ofendido, longe disso! Adoro um humor ácido! Mas quando é a respeito de sua própria situação, a risada acaba sendo um pouco mais maldosa. Peter Griffin, da Família da Pesada, comprou uma catapulta medieval para se divertir, lançando-se para o alto. A cena corta, e passamos para um homem mostrando a grande escultura feita com dominós, cuidadosamente empilhados, em seguida ele mostra suas porcelanas chinesas caras e frágeis, por fim, eis a piada negra, o homem aponta para seu neném hemofílico. A cena corta mais uma vez, Peter Griffin voa pelo ar, feliz e gordo ao vento! O espectador fica apreensivo. Será que o gordo vai cair em cima dos dominós, da porcelana chinesa e do neném hemofílico? Antes de contar o final, vamos refletir um pouco, por que raios d’água o neném tem que ser hemofílico? Se um gordo cair em cima de um neném normal, já é algo grave, não? Claro que sim! Assim como porcelana normal! Entretanto, não tem tanta graça se não denotar a fragilidade do momento. Eu ri, juro! E o melhor... Peter Griffin cai do lado de fora da janela e elogia os dominós, as porcelanas e o neném. “Ufa!”, pensa o telespectador. Eu, hemofílico, também, só que como disse, com mais maldade.

O Brasil não é o melhor dos países para se nascer. Cá entre nós, Noruega e coisa e tal é um lugar bem melhor para se viver. Por outro lado temos nossas vantagens, os shorts curtos e o carnaval! Os hemocentros do nosso país são tristes! Melhoraram muito! Só que ainda deixa aquele gosto azedo na boca, normal, diriam. Uma das coisas que nos deixam super descolados é a dose domiciliar! Seus amigos em sua casa, você abre a geladeira, pega aquele frasco que contém um pozinho branco, o mistura na água e aplica enfia a agulha em si mesmo! Igual ao Rambo! Sussurros assustados à sua volta, e você domina a seringa, espera o sangue percorrer todo o plástico e calmamente injeta a droga em suas veias. Uau né? Todo hemofílico é quase um médico/enfermeiro.

Há momentos de glória! Na escola todos nós necessitamos de um momento de fama. Daqueles que todos seus coleguinhas ficam ofuscados com seu brilho e talento, a professora só tem olhos para você, e o utiliza como exemplo. Pode ser exemplo a ser seguido, ou a não ser seguido. No meu caso, exemplo prático de aula de ciências. Estuda-se hemofilia, a professora aponta para o garoto e mostra, “isso aqui é um hemofílico.”, a meninada deve pensar, “ah, isso.”. Então todos passam a entender porque você aparecia com o braço enfaixado uma vez por semana, e só fazia uma aula de educação física a cada três.

Meus amigos no geral sabem da minha situação, mas não escapam desse tipo de situação. Brigas! Todos jovens brigam. Normal! Meio animal, isso acontece. Se tomam gosto por isso a primitividade fala mais alto, fazer o quê. Me lembro de uma rixa entre primeiro e terceiro ano, antes de começar a lutinha, falaram, “não vale bater no Zé”. Lá se foi meu orgulho masculino. Como eu disse, fazer o quê?

Retomando os hemocentros, o Hemominas (hemocentro de Belo Horizonte) deixou de ser vinte e quatro horas, repassando todas as emergências para o Pronto Socorro João XXIII. Arrepiaram? Passem uma noite em meio a baleados e doentes tendo convulsões ao som de apitos de aparelhos médicos. Os profissionais exemplares do Pronto Socorro estão preparados para as mais extremas situações, mas nunca para receber um hemofílico. Fato! Nós precisamos de uma coisa, FATOR VIII ou IX. Só! Estamos com dor! Me dê fator! Pronto, amanhã voltarei para mais uma dose. Pena que antes disso temos que nos submeter aos mais diversos procedimentos. Se não fosse a dor, ia ser cômico. Há casos de ter que se dar aula ao médico do que seja hemofilia; de enfermeiras quererem furar o dedo do coitado para conferir se ele é diabético; de colocarem soro na sua veia; de quererem, pasmem, diluir o fator no soro (utiliza-se água destilada – ÁGUA!, não destilados!); te carregam de lá para cá, fazem ultrassom, ressonância magnética, raio-x; para no fim, trazer a dose básica e fraca do que precisamos. É divertido! Juro! Perguntem a um hemofílico como foi passar a noite do João XXIII, ele dará um sorriso e contará algo inusitado!

Esses são apenas alguns exemplos do que aturamos nessa vida de deficientes casuais. Nada a reclamar! Faço tudo que qualquer um faz! Como uma boa intencionada amiga tentou me consolar (sem eu precisar ser consolado, só estava contando o quê eu era), “você é normal! Não vou deixar você se diminuir assim!”, eu ri, pois já sabia disso. O duro é ter que agüentar piadinhas como, “Zé, você é o único EMO de verdade”. Sim! “EMO” com “H”! Sem choro, nem coitadismo! E o melhor, nunca estarei fora de moda, nasci assim e assim morrerei.